В России необходимо создать единый регистр больных с редкими (орфанными) заболеваниями, который будет доступен как государственным корпорациям, так и частным, считает депутат Госдумы Леонид Огуль.
Тема обсуждалась на рабочем совещании комитета по охране здоровья по совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-санитарной помощи.
Сегодня такой регистр существует, но в него не входят люди с орфанными заболеваниями, которым помогают в лечении частные организации. С созданием общего для всех регистра, появится возможность отслеживать каждого больного редкими заболеваниями, выстраивать маршрутизацию.
Ещё одна инициатива от коллег- создать центр компетенций, который будет заниматься разработкой методических рекомендаций для медицинских учреждений на основе, в том числе, генетических исследований каждого отдельно взятого больного редким заболеванием.В начале 2021 года Президент Владимир Путин подписал указ о создании в России фонда «Круг добра».
На средства фонда помогают детям с хроническими, в том числе орфанными заболеваниями. На сегодняшний день на медикаменты и лечение уже выделено порядка 39 миллиардов рублей! Удалось помочь более, чем 3 тысячам детей.
