Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» с 2021 года ведет свою деятельность на территории Астраханской области. На данный момент в нашем регионе Фонд осуществляет лекарственное обеспечение 26 детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами.
Среди них – спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, синдром короткой кишки, миодистрофия Дюшена-Беккера, семейная средиземноморская лихорадка, нейробластома забрюшинного пространства, первичный иммунодефицит.
В 2023 году в Астраханскую область поступило лекарственных препаратов на сумму порядка 211,5 миллиона рублей.
На официальном сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации можно уточнить актуальный перечень заболеваний, утвержденный Фондом, а также перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, для которых показано назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий.
Совместная работа Министерства здравоохранения Российской Федерации по тесному взаимодействую с Фондом «Круг добра» и представителями детей с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием будет продолжена.
